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152名非典后遺癥患者網(wǎng)上呼吁設(shè)立救助基金
作者:    來(lái)源:    發(fā)布時(shí)間:2013-02-05

南都訊日前,一度被稱為“成功治愈的非典病患”的方渤悄然在開通微博,并聯(lián)合其他152名非典后遺癥患者聯(lián)名求助,希望成立非典后遺癥患者救助基金,方便救治。

后遺癥患者網(wǎng)上聯(lián)名

王麗偉,非典后遺癥患者,癌癥。

陶月九,非典后遺癥患者,半身不遂。

許瑞琴,北京人民醫(yī)院護(hù)士,護(hù)理病人感染,目前骨壞死。

    方渤在昨天的微博中提及這些名字,稱“今天在發(fā)微博告訴大家,我們這個(gè)群體生存艱難,絕大多數(shù)人股骨頭壞死、肺纖維化,有人癱瘓、有人癌癥,有人已經(jīng)去世了”。

    年屆古稀的方渤,原是北京海淀郵電局職工。2003年春,“非典”暴發(fā),方的親屬中,包括女兒女婿在內(nèi)9人感染,其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。

    作為被成功治愈的非典患者,方渤一度為外界矚目;而眼下,他和這個(gè)群體正面臨著被遺忘的危險(xiǎn)!俺踔允窍M軌蛞鹜饨绲年P(guān)注。”方渤昨晚對(duì)南都記者說(shuō)。與往年一樣,眼下他正住在望京醫(yī)院。

    激素療法雖在當(dāng)年救了方渤一命,但骨壞死的后遺癥卻沒(méi)有停止折磨他。據(jù)說(shuō)他的骨頭變得想石膏一樣脆弱,前兩年他已做了股骨頭置換手術(shù),而這幾天右肩也越來(lái)越疼,也面臨著手術(shù)的可能,“先扛著吧!

承受被社會(huì)遺忘之痛

    據(jù)此前公開報(bào)道,在非典大暴發(fā)的時(shí)期,中國(guó)大陸有超過(guò)5000人被感染,其中349人死于非典。

    作為當(dāng)時(shí)的幸運(yùn)兒,方渤在治愈后的半年里就發(fā)現(xiàn)自己雙腿疼痛得無(wú)法站立。經(jīng)過(guò)檢查,才發(fā)現(xiàn)當(dāng)初在非典中救他一命的糖皮質(zhì)激素,已導(dǎo)致他的股骨頭大面積壞死。

    得知患病后,方渤開始通知非典病友們?nèi)メt(yī)院檢查,結(jié)果陸續(xù)查出后遺癥,他們中很多人不但無(wú)法工作,還要承擔(dān)高額的治療費(fèi)用!缎戮﹫(bào)》2009年的一篇報(bào)道稱,“北京登記有非典后遺癥患者約300人;民間調(diào)查顯示80%因病離崗,60%家庭變故骨壞死、肺纖維化、抑郁,幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)”。

    據(jù)《中國(guó)日?qǐng)?bào)》報(bào)道,作為非典治愈患者的家屬,北京居民龍梅曾在2004年寫信希望政府能夠關(guān)心非典后遺癥患者,但是沒(méi)有得到任何回應(yīng);而方渤和其他十幾個(gè)病友開始上訪,希望死者家屬能夠得到一定的補(bǔ)償金,并且政府提供后遺癥患者護(hù)理服務(wù)。衛(wèi)生部在2005年只是同意了報(bào)銷三項(xiàng)主要后遺癥的費(fèi)用。

    對(duì)于這個(gè)群體來(lái)說(shuō),除了病痛之外,還面臨著可能被社會(huì)遺忘的“心痛”。方渤說(shuō),起初幾年里,有關(guān)這些后遺癥的很多消息都是“封鎖”的,甚至一些內(nèi)容在網(wǎng)上會(huì)遭到屏蔽。

    “直到這幾年才好了一些!狈讲辰榻B說(shuō),從2009年開始,包括央視、鳳凰衛(wèi)視、中國(guó)日?qǐng)?bào)等,又陸續(xù)有媒體開始關(guān)注他們,而“從去年到現(xiàn)在,已經(jīng)有十幾家媒體”。

    “有些人已經(jīng)成了植物人,有些人是癌癥晚期。”方渤說(shuō),他的最大愿望就是成立一個(gè)非典后遺癥患者救助基金,來(lái)解決這些人的后半生生活,“他們遠(yuǎn)比我嚴(yán)重,看了心里很痛”。